De jongen en de non: historische scenes rond autisme

Syndromen zijn er niet zomaar. Ze hebben een geschiedenis. In deze lezing gebruik ik twee historische scenes als aanknopingspunt voor mijn zoektocht naar de wortels van autisme.

In de eerste scene figureren een jongen, Siem, en een non, Zuster Gaudia, de religieuze naam van Ida Frye. Zij zijn de hoofdrolspeelsters in het verhaal van de Nederlandse ‘ontdekking’ van autisme aan het eind van de jaren dertig van de twintigste eeuw. Autisme blijkt in dat verhaal niet simpelweg een medisch-biologisch syndroom te zijn. Het bevreemdende gedrag van Siem wordt in kaart gebracht aan de hand van observaties die uitgaan van dat wat als normaal geldt in de ontwikkeling van een kind. Niet alleen Frye, die de dagelijkse zorg voor Siem combineert met onderzoek, is bij deze ‘ontdekking’ betrokken. Het team dat de jongen onderzoekt omvat ook een psychiater en een psycholoog. Ook zij zetten hun stempel op de specifieke set van karakteristieken die wordt aangeduid als autistisch.

De tweede historische scene speelt zich in dezelfde periode af. Hier staat Hans Asperger centraal. Hij staat, naast Leo Kanner, bekend als ‘de andere ontdekker’ van autisme. Zijn onderzoek naar en zorg voor hoogbegaafde kinderen maakte dat er in de tweede helft van de eeuw zelfs een vorm van autisme naar hem genoemd werd: het Asperger-syndroom. Dit leidde tot het besef dat autisme een heel spectrum van stoornissen omvat. De historische scene rond Asperger’s ontdekking toont ons echter nog iets anders. Wetenschap en interventie liepen hier zo naadloos in elkaar over dat de consequenties daarvan dramatisch waren. Asperger hield onvoldoende afstand tot het oprukkend nazisme in zijn omgeving. De arbitraire grens tussen normaal en abnormaal werd misbruikt ten voordele van een onderdrukkende machtspolitiek. Hierdoor werden weerloze kinderen aan een giftig politiek ideaal opgeofferd.

Annemieke van Drenth werkt aan de Universiteit van Leiden (Instituut voor Pedagogische Wetenschappen) en is gespecialiseerd in de geschiedenis van mensen met een handicap.